2025年6月的世界渐冻人日，一段叫《倒计时》的视频里，蔡磊又"开口说话"了。那是AI照着他健康时的嗓音合成的声音。屏幕后面，每一个字都是他盯着眼控仪，用眼球一个一个选出来的。

确诊那年，他还能自己走进办公室，身上的毛病只是左胳膊的肉时不时跳几下。到这时，他全身瘫痪，说不了话，全身上下能听他使唤的，只剩一双眼睛。

今年他48岁，跟渐冻症缠斗了整整7年，这位原京东副总裁的近况，确实大不一样了。坊间一直传他为这病砸了"十亿"。十亿，真能换回一条命吗？

蔡磊1978年生在河南商丘，在京东做到集团副总裁，是外人眼里标准的成功人士。2019年9月，他被确诊为肌萎缩侧索硬化，也就是常说的渐冻症。那年他41岁，正是一个职业经理人最能打的年纪。刚确诊时，病只露了个头。

左臂的肌肉会无缘无故地跳，走路、开会、出差都不耽误。可渐冻症的厉害就在于它不停。

这病专门攻击大脑和脊髓里的运动神经元，这些神经元一批批死掉，大脑发出的指令就送不到肌肉那里。肌肉没人指挥，慢慢就萎了、僵了。接下来几年，他的身体像一栋房子被一间一间关灯。

先是左臂没力气，抬不起来。再蔓延到右臂，然后是两条腿。

到2022年前后，他已经离不开轮椅，呼吸也得靠机器帮忙。又过了一年，他失去了说话能力，跟人交流全靠眼控仪。2025年初，他在新年公开信里交代了一个数字。

医生评估渐冻症患者，用的是一张满分48分的功能量表，考的是说话、吞咽、走路、呼吸这些日常本事。

据他自己在公开信里说，他的分数已经掉到了个位数。换成普通人的话讲，一张48分的卷子，他只剩个零头。

那些分数对应的，正是一个人最习以为常的能力：自己翻身，自己吃饭，自己喘气。到2025年6月，他全身瘫痪，只有眼球还能动，不能自主呼吸，也不能说话。他能做的动作，只剩眼睛在屏幕上移动、停留、选中。

可"近况大不一样"还有另一面。渐冻症患者确诊后的平均生存期是3到5年，大多数人最后是因为呼吸衰竭走的。

医学界长期流传的判词是"活不过五年"。蔡磊已经走到第7年，比这条线多撑了两年多。身体一路失守，时间却被他硬生生往后拖了。问题是，一个只剩眼睛能动的人，这几年到底在忙什么？

先得说清楚他为什么非要自己下场。渐冻症患者里，绝大多数属于散发型，没有家族遗传史，病因说不清，靶点很难找。蔡磊就是这一类。确诊后他很快发现，现有的医疗体系里，找不到一种能对他起作用的治疗办法。

他去找国内神经科学领域的专家，听到的困难几乎一样：想法有，可病理样本少，患者数据散，研究经费也跟不上。病人分散在各家医院，数据互不相通。样本库建设滞后。一款新药的研发要砸下数亿元，科研经费却常常接不上。

等别人把这些空白补上，他大概等不到了。所以他决定自己来补。第一步是钱。他卖房子、卖股权，把个人资产换成科研经费。第二步是病人。

他搭了一个叫"渐愈互助之家"的患者平台，把上万名渐冻症患者连到一起，也就有了成规模的病例和数据。第三步是样本。据蔡磊团队称，他们建起了中国首个渐冻症病理科研样本库。这些事，他是在身体一天天变差的时候做的。

眼控仪打字的速度，普通人很难想象。一个人正常用键盘，一分钟能打一两百字。蔡磊要盯着屏幕上的虚拟键盘，一个字一个字地注视、确认，一整天下来也只能输出几千字。别人十几分钟写完的东西，他要耗掉一整天。

就是这样，他醒着的时间里，大半天都在工作。参与科研推进、项目沟通等工作，全靠眼控仪逐字完成。

据蔡磊团队称，这套系统让研究速度提升了几十倍。它最直接的用处，是帮他们从海量信息里更快找出值得一试的药。几年下来，他的团队推进了近300条药物研发管线，其中30多个已经进入临床试验。这里面，他的妻子段睿是绕不开的一个人。

她是北京大学药学硕士，蔡磊确诊后，她放下了原来的事业，一边承担照护，一边和丈夫一起运营"破冰驿站"，给科研项目找钱、找资源。

药学背景让她听得懂科学家在说什么，也看得懂一条管线的门道。在这场仗里，她是和蔡磊并肩的合伙人。一个只剩眼睛能动的病人，加上一个懂药的搭档，推着近300条管线往前走。那么，这么多钱、这么多药，最后有没有落到他自己身上？

先把那笔钱说实。蔡磊卖房、卖股权，个人投进科研的钱超过了一亿元。另一头，"破冰驿站"靠直播带货，把收益全部投入研发，累计也筹了超过一亿元。两头加起来，是几亿元的规模。

流传的"十亿"是夸张的说法，真实的量级离它还差得远。不过几亿元也足够惊人了。它能撑起近300条药物研发管线、一个AI系统、一个上万人的患者平台。

对一个家庭来说，这差不多是把半辈子攒下的一切，再加上全部的名气，一起押了上去。可钱买得来研发速度，买不来一个对得上的靶点。渐冻症里有一小部分是单基因型，病因能追到某一个特定的基因突变上。

这一类有明确靶点，药好设计，也好验证。蔡磊团队推进的项目里，针对单基因型的药物已经在部分患者身上见了效，能延缓甚至阻止病情往下走。

据《中国米兰体育-米兰(中国)官网周刊》报道，有一位29岁的女患者，用药两年后病情稳定下来，重新站了起来，生活也能自理了。这样的好消息，偏偏落不到蔡磊身上。他得的是散发型，没有一个清楚的突变可以瞄准。

团队这些年推出来的多款药物，对他本人都没有效果。

几亿元投进去，药一种一种做出来，他自己的病照样往下走，身体照样一寸一寸关掉。换成别人，走到这一步也许会停下来。

他没停。前面那些工作，他还在每天用眼睛一个字一个字地往前推。所以，"十亿能换来一命吗"，答案得分两层说。对蔡磊自己，答案是换不来。钱是真砸了，数额没有十亿那么夸张，却也倾尽了所有。

药是真做出来了，可没有一种能治他的病。对后来的人，这笔钱换来了实打实的东西：一个把上万名患者连起来的平台，一套帮科学家找药的AI系统，30多个走进临床的项目，还有那位29岁姑娘重新站起来的两条腿。

7年前，他还能自己走进办公室。7年后，他只剩一双眼睛能动。

就是这双眼睛，每天在眼控仪的屏幕上停一下、再停一下，把下一封邮件、下一个方案一个字一个字地拼出来，替那些还来得及的人抢时间。

参考资料：

《中国米兰体育-米兰(中国)官网周刊》蔡磊专访（2025年）.中国米兰体育-米兰(中国)官网周刊

京东健康公告（2019-2021年）.京东集团

万邦德制药集团合作公告（2025年4月）.万邦德制药

《相信》（蔡磊自传，2022年出版）.中信出版社

中国罕见病联盟《中国罕见病诊疗指南（2021年版）》.中国罕见病联盟/国家卫健委