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听见以后,她要去过自己的人生

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初三那年,紫燃差点弄丢了人工耳蜗上的一个配件。

那是一个黑色的小配件,带有磁吸,是耳蜗体外机的一部分。傍晚在宿舍洗澡时,她不小心把它甩了出去,怎么也找不到。

六点半还要上课,时间越来越近,她也越来越慌。

同寝室友先回了教室,把这件事告诉班主任。老师在班里问:“紫燃的耳蜗配件掉了,谁愿意去帮忙找一下?”

很多同学举起了手。

后来,几个平时玩得好的朋友跑回宿舍,陪她一起翻找,终于在行李箱底部找到了那个小小的配件。

“本来我们已经决定放弃了,准备再买一个。”紫燃说,“但刚好是班主任叫来的同学帮我找到的,我就对这件事印象很深刻。”


△紫燃生活照

多年以后再说起这件事,她记住的已经不是差点弄丢耳蜗配件的慌张。

而是那天晚上,有那么多同学愿意跑回来,陪她一起找。

有时候,所谓融入,并不需要多么特别的照顾。

只是当一个人需要帮助时,身边的人很自然地伸出手;当她没有听清时,再耐心地说一遍。

如今,紫燃已经迈入新的人生阶段。新的校园、朋友和课程,都让她期待。

而她走到这里,已经用了很多年。

一岁半,一个人在北京

紫燃的听力问题,发现得很早。

出生后的听力筛查,她没有通过;满月、三个月复查时,仍然没有通过。

但因为紫燃有时好像又能听见,家里人始终抱着一丝期待。直到一岁时做了进一步检查,才确诊为极重度听力损失。

接下来,是人工耳蜗。妈妈至今记得当时的数字。“当时房子卖了才十八万,耳蜗是十八万五,连手术费各种下来就是二十万。”卖房的钱仍然不够,家里又向亲戚朋友借了一部分,才终于凑齐。

手术很顺利。之后,家人听从专业建议,带紫燃到北京接受康复训练。但手术已经花光了家里的积蓄,父母很难再承担长期留在北京陪住的费用。康复机构的老师体谅他们的困难,允许月底结算康复费。于是,一岁半的紫燃独自留在了北京,由老师照顾,接受康复训练。


△紫燃参加运动会

那时候还没有随时随地的视频通话。妈妈只能等老师每个月寄来的录像光盘。

一家人守着一张张光盘,看这个小小的孩子一点点变化:

叫她的名字,会有回应了;会喊爸爸妈妈了;后来,还能说简单的儿歌。半年多后,妈妈终于到北京接紫燃。

录像里看到的是孩子一点点学会听、学会说;真正见面时,妈妈却发现,女儿并没有马上扑向自己。

她甚至有些抵触。

妈妈后来猜,也许那么小的孩子曾经以为,爸爸妈妈不要她了。

回到昆明后,母女俩才一点点重新熟悉起来。

很多年后再说起这段经历,妈妈只说了一句:“这些付出都是值得的。”

后来,耳蜗成了生活的一部分

康复结束后,紫燃进入普通幼儿园、普通学校,和同龄孩子一起生活、学习。

幼儿园时,老师给她搭过一个小舞台,让她唱歌、背诗。小朋友会陪她练习发音,遇到说不清楚的地方,就帮她纠正。

妈妈常带她出去与人交流,爸爸则格外留意她的发音和听力状态,定期带她去调试人工耳蜗。

慢慢地,耳蜗不再是一件需要反复解释的“大事”。

它成了生活的一部分。

而紫燃,也越来越像我们身边任何一个普通的女孩。

她从四岁开始学舞蹈,一跳就是十几年;学过架子鼓,也会追自己喜欢的歌手。

高考后的暑假,她和妈妈一起去看了一场演唱会,还报名考了驾照。


△紫燃看演唱会

她有喜欢的科目,也有不喜欢的科目;会认真,也会松懈。

说起学习,她甚至笑着承认,自己初一初二、高一高二都没有特别用功,到了关键节点才认真起来。

这些看起来再普通不过的小事,其实很重要。

因为一个听障孩子长大以后,真正值得期待的,并不是她成为一个“励志故事”。

而是有一天,她不再需要时时刻刻被提醒“你是一个听障者”,而可以像所有年轻人一样,有爱好、有烦恼、有偷懒的时候,也有自己想去的地方。

听力影响过她的选择,但没有替她选择人生。

当然,听力差异并没有因此消失

高二时,紫燃曾经很想读军校。但受到身高和听力等报考条件的限制,她没有继续这一选择。

填报志愿前,她又认真考虑过法学,也做了相关咨询。最后,她把目光转向国际经济与贸易——这个专业与她对政治、国际类内容的兴趣相契合,也是她愿意继续学下去的方向。

“那就挑一个除了法学以外更喜欢的专业。”最终,紫燃被郑州航空工业管理学院录取。

小时候调机时,紫燃见过很多和自己一样佩戴人工耳蜗的孩子。她曾经说,以后想当康复老师,帮助更多孩子。妈妈一直记着这句话。但长大后的紫燃有了自己的选择。

妈妈最终接受了。“都是最好的安排。”


△紫燃业余爱好

听力确实影响过紫燃的人生。有些职业,她无法选择;在一些环境里,她需要付出更多努力。但影响选择,和替她决定人生,是两回事。

说起大学生活,妈妈还有些放心不下。据妈妈观察,从初中开始,紫燃就不太愿意主动向别人提起自己佩戴人工耳蜗。

她只植入了一侧人工耳蜗。如果有人站在另一侧小声说话,有时她会听不清,需要再问一遍。

过去,她也曾因为听力差异受到过言语上的伤害。想到大学里新的同学和舍友,妈妈难免担心。

但紫燃自己,更多的是兴奋。

她期待离开父母,到一个新的环境里学习和生活;期待新的校园、新的朋友,也期待那个还没有完全展开的自己。她想辅修一门小语种,继续往国际经济、国际政治相关方向走,未来也想尝试涉外工作。

说起一路走来的经历,她想对和自己一样的听障朋友们说:

“千万不要自卑,遇到听不懂、不清楚的内容,大胆主动询问老师和同学。听障学英语会比较辛苦,但一定要多听多练习。能和普通考生站在同一条起跑线上,你已经足够优秀,一定要相信自己。”

听见以后呢?

过去很长一段时间,当我们谈到听障儿童,最容易关注的是:他能不能听见?有没有助听设备?能不能植入人工耳蜗?康复得怎么样?能不能开口说话?能不能进入普通学校?

这些都重要。

但当越来越多听障孩子完成听力补偿、走进学校、慢慢长大以后,还有一个问题同样重要:听见以后呢?

他们能不能交到朋友?能不能自在地面对自己的助听设备?当没有听清一句话时,能不能自然地说一句“麻烦你再说一遍”?在升学、就业和进入社会之后,能不能拥有更多选择,而不是首先被“听障”两个字定义?

从一岁半离开父母、留在北京康复,到如今准备走进大学,听力差异一直是紫燃需要面对的生活现实。它影响过一些选择,也让她经历过不愿提起耳蜗的时刻。但它从来不是她人生全部的注脚。


△紫燃幼时舞蹈表演

她的人生里,还有幼儿园里唱歌的小舞台,有跳了十几年的舞蹈,有喜欢的歌手,有一场期待已久的演唱会,也有初三那个晚上,一群同学跑回宿舍,陪她寻找一个小小的耳蜗配件。

这些事情共同组成了紫燃。现在,她的人生正要翻开新的一页。

对爱的分贝来说,我们关注的也从来不只是一个孩子能不能听见。

我们更期待的是,听见以后,他们能够带着自己的兴趣、选择和期待,走进学校、走向社会,拥有属于自己的人生。

这也是为什么,除了持续为听障人群提供支持,我们越来越关注听障人群的社会融入,也希望让更多公众真正认识和理解他们。

很多时候,理解并不需要做一件多么了不起的事。下一次,当一个佩戴助听设备的人没有听清时,不必替他尴尬,也不必刻意照顾。看着他,再说一遍,就好。

如果你愿意,也可以把紫燃的故事分享出去。让更多理解,从认识一个真实的人开始。


注:本文涉及人物均为化名,照片使用已获本人及监护人授权。

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