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带孤独症孩子这些年:你是在熬,还是在被治愈?

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晚上 10 点,刷完碗,备好第二天的早餐,听见卧室里儿子均匀的呼吸声,终于轻轻带上房门,这是我一天里唯一完全属于自己的时间。可我坐了半天,不知道该做什么。

刷短剧吧,觉得没意思,浪费时间。脑子不自觉开始转明天的事:早上几点起?书包收拾了没有?转头看旁边,孩子爸爸抱着手机在刷短视频,屏幕的光映在他脸上。我张了张嘴,想说点什么,又不知道说什么。

我甚至鬼使神差给手机语音助手打电话,跟他说,我做什么都提不起兴趣,我甚至怀疑自己,是不是连生活里这点小事都做不好。他开解我半天,听着有道理,可我挂了对话,心里还是空落落的。

我点开各种APP,搜 “自闭症”,想了解下那些和我一样经历的妈妈,是怎么把日子过下去的;她们的孩子在努力干预下,现在是什么样子;翻着翻着,就看到一个宝妈发的贴图,上面写着一句话:“带自闭症孩子,是煎熬还是治愈?”


我当时盯着这句话看了半天,苦笑了一下。带孤独症孩子9年了,这个问题我好像真没想过。

我见过太多妈妈,在孩子睡着以后一个人坐在沙发上发呆,不敢发朋友圈说苦 —— 怕老人担心,怕群里新家长看了焦虑。也见过太多文章,把养谱系孩子写得像一场神圣的修行,全是治愈、成长,一点苦都不能提。

我闭上眼睛,想:

那些我认为的煎熬的时刻:

永远悬着半颗心的紧绷

普通家长带娃出门,可以放松地吃饭、聊天、看风景;

我不行。

从踏出家门第一步,我的神经就自动拉满,随时观察周围的环境变化,随时准备关注孩子可能出现的情绪。别人的生活是或许是松弛的日常,而我的生活是带着预案的出行。

被悄悄改写的人生脚本

我刚工作时,也列过长长的人生清单:要在职场上有所作为,要和朋友定期聚会,要逛吃逛吃看世界。

可从孩子确诊那天起,这些清单上的事,一件一件被往后排。辞职、陪读、学干预知识,全面变换了赛道。

没有终点站的焦虑

普通家长的焦虑是阶段性的:等孩子高考完、上大学,就能松半口气。我们的焦虑是跟着余生走的:深夜躺在床上总会想,我走了以后,他怎么办?这份担心像根细绳子搭在心上,不勒的时候没感觉,只要一静下来就提醒你:得趁自己还在,把他的一辈子安顿好。


那些我后知后觉被治愈的瞬间

这些治愈从来不是鸡汤里说的 “孩子让我变成更好的人”,是我和他朝夕相处时,慢慢读懂的道理。

放下那把尺子

以前我们被 “要有用” 的鞭子抽着跑:工作要出成绩,养孩子要养出个能长脸的优秀孩子,换不来世俗回报的事都是浪费时间。直到前几年翻到庄子写的那棵歪脖子树 —— 正因为它不成材,做不了梁、打不了家具,砍柴的人绕着走,它才长到几人抱不过来,站了几千年。我突然就懂了。

我们的孩子,在别人的尺子下就是那个 “不够有用” 的人:不会来事、不会说漂亮话、不会在聚会时讨长辈喜欢。可恰恰是他,把我从之前紧绷的日子里拽了出来 —— 原来人活着,不是为了做别人眼里 “有用” 的人。陪他发会儿呆、在路边停两分钟看蚂蚁搬家,这些别人眼里 “浪费时间” 的慢日子,才是真的在过日子。

之前拼命追的 “有用”,反而捆住了我们的生活。

活着本来就可以很简单

还有一层治愈,是我很久才意识到的 —— 不是我教会了他什么,是他教会了我什么。 陪读那几年我坐在教室最后一排,起初只盯着孩子,怕他坐不住、怕他打扰别人。后来才慢慢发现:他不会大人那套弯弯绕绕,喜欢就是喜欢,不喜欢就是不喜欢。有人找他玩他就跟着走,没人找他,自己待着也不尴尬、不慌张。放学路上看见一只蜗牛,能蹲在那儿看五分钟,眼睛亮得像在看什么了不起的宝贝。

我们大人活在处处衡量的世界里:这事有没有用?这人值不值得交?今天有没有白过?他不。他的世界里没有 “值不值得”,只有 “开不开心”。我以前觉得是我在陪他上学、教他融入世界,后来才发现,是他的单纯把我从事事计较的生活里拽了出来 —— 活着,本来就可以很简单。


心态很重要

之前陪他背课本里苏轼的《赠刘景文》:“荷尽已无擎雨盖,菊残犹有傲霜枝。一年好景君须记,最是橙黄橘绿时。” 他背得流利,我盯着诗句突然明白:人这一辈子的坎,不是非要等一切顺了才叫好。带着那些不完美,照样能把日子过出甜来。

走久了就发现,哪有什么 “煎熬还是治愈” 的选择题。

你会在他情绪崩溃时蹲在旁边掉眼泪,觉得熬不下去;转头他把半块饼干塞到你手里,又觉得,其实也挺好。

我们也不追别人的节奏,不找别人嘴里的意义。

就是每天早起熬碗热粥,傍晚牵他下楼走两圈,风大了给他披件外套,他睡熟了在旁边坐一会儿。

这些没什么大不了的小事,就是我们的日子。


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